C’est parti pour la 7ème saison d’Esperluette, à l’écoute du Vaucluse ! Pour commencer, on va parler de solidarité, car cette semaine, c’est le Podcasthon.
Aujourd’hui, je vais aborder un sujet qui me tient particulièrement à cœur : la gestion des douleurs chroniques. C’est un handicap invisible dont on parle trop peu. 😔
Saviez-vous que 15 millions de personnes en France souffrent de douleurs chroniques, et que seulement 7% d’entre elles sont prises en charge ?
💪 Il y a un véritable manque, comblé par le travail des professionnels du secteur médico-social et des bénévoles de l‘association Vivre Doul’heureux au quotidien, créée par Delphine Gosset et deux de ses amies.
épisode 01 : Sandrine
les douleurs chroniques, un combat silencieux
🎙️Dans le premier épisode, je vous emmène à la rencontre de Sandrine. Enseignante documentaliste, son parcours est marqué par de nombreux défis de santé : tremblements essentiels, fibromyalgie, cancer, et même des réactions aux médicaments qui pourraient la soulager. C’est sa rencontre, il y a un an, avec le groupe des Pipelettes, grâce à l’association et à l’accompagnement de ses bénévoles, qui lui a permis de redéfinir sa relation avec la douleur, avec elle-même et avec les autres.
🌟 Au programme : écoute de soi, acceptation, responsabilisation pour avancer, bonne humeur et humanité.
épisode 02 : Delphine
vivre doul’heureux au quotidien c’est possible !
🎙️Dans le deuxième épisode, Delphine, la créatrice de l’association, vous expliquera concrètement pourquoi elle a souhaité rassembler des professionnels bénévoles du secteur médico-social pour accompagner les personnes souffrant de douleurs chroniques. Elle vous dira aussi qui peut faire appel à son association et comment la contacter.
Pour soutenir Vivre Doul’heureux au quotidien : rendez sur leur site internet pour faire un don – Instagram @doul_heureux – Facebook – LinkedIn
🍀J’ai rencontré Delphine il y a plusieurs années alors que je donnais une formation sur les réseaux sociaux chez Initiative Terres de Vaucluse. Delphine a été accompagnée pour créer cette association par l’incubateur Camina. Ce programme soutient les entrepreneurs sociaux en leur offrant des ressources et un accompagnement personnalisé pour développer leurs projets à impact positif. Il permet aux porteurs de projets de bénéficier d’un réseau d’experts afin de concrétiser leurs initiatives solidaires et durables.
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Produit par Marie-Cécile Drécourt
Productrice des podcasts Esperluette à l’écoute du Vaucluse & Esperluette en Mode Festival depuis 2018 avec 20 ans d’expérience en communication, je crée également des podcasts en marque blanche pour les entreprises, associations et indépendant·es et j’accompagne celles & ceux qui souhaitent créer leur podcast à le faire en toute autonomie.
Pour les malentendant·es, les épisodes sont entièrement retranscrits ci-dessous :
Merci à Autoscript qui me permet de faire toute la retranscription de mes épisodes
Épisode 01 – Témoignage de Sandrine
Présentation de Sandrine
Je m’appelle Sandrine, j’ai 56 ans, je suis divorcée, j’ai deux grands-enfants, un garçon de 28 ans et une fille de 19 ans. Je suis enseignante documentaliste sur un collège avignonnais depuis plus de 20 ans.
Au départ, je voulais être professeure d’histoire-géographie et il s’est avéré qu’ils ont ouvert le CDI dans le collège et on m’a proposé de prendre le poste. Donc j’ai suivi une formation. J’ai passé mon CAPES l’année de la naissance de mon fils et après j’ai continué. Je ne le regrette pas, ça me permet d’aborder toutes les disciplines du collège. C’est ça qui est génial, ça prend la personne dans sa globalité et puis c’est aussi en lien avec les livres puisque j’adore les livres. J’ai réussi à combiner la relation sociale avec les jeunes et puis ma passion des livres.
Le début des problèmes de santé
On a une famille un peu atypique. Le papa de mes enfants est en fauteuil roulant, il est tétraplégique depuis 26 ans.
C’est une personne très dynamique, qui fait plein de choses. C’est vraiment une personne riche sur tous les plans, humain. Donc on a élevé notre fils et puis après on a adopté notre fille. Voilà, ça n’a pas toujours été facile, parce qu’il faut avancer avec un handicap qui est quand même difficile. Et on voulait vivre, on ne voulait pas attendre sur un quai, on voulait avancer dans la vie.
Notre fils est un hyperactif. Notre fille a toutes ses particularités de recherche de son identité, comme beaucoup d’enfants adoptés.
Donc vers 40 ans, j’ai commencé à avoir des soucis de santé. Ça a commencé par des tendinites à répétition. Très vite, on s’est rendu compte que je faisais des périarthrites des épaules.
Les tremblements essentiels
J’ai eu très tôt des tremblements essentiels. Alors les tremblements essentiels, c’est une maladie neurologique qui fait que quand on est au repos, on n’a rien. Et par contre, dès qu’on agit, dès qu’on s’active, on a les mains qui tremblent. Les tremblements, c’est gênant. Quand on tremble, si on veut se faire du vernis sur les ongles, ça devient très compliqué. Voilà, c’est artistique. Quand on attrape des choses… Plus on est tendu, moins ça marche. Il faut vraiment énormément se détendre.
Ça, c’est mon papa dont j’ai hérité. Ce n’est pas le meilleur héritage qu’il soit, mais on fait avec (rires). Mais ça peut devenir très compliqué parce que j’ai tout le temps les mains qui tremblent. On me le fait remarquer. Très longtemps, les gens se sont inquiétés de savoir si je n’avais pas un Parkinson. Ça n’a rien à voir du tout, parce que le parkinsonien c’est au repos.
Ne pas supporter les traitements médicaux
Donc, pendant des années, j’ai pu vivre malgré. Mais c’est vrai que depuis quelque temps, ça devient très compliqué. Et j’ai une particularité, c’est que les traitements, je ne les supporte pas. Donc, on a essayé de me mettre sous traitement pour les empêcher. Et je n’ai pas bien réagi du tout. Un quart de comprimé, je devais monter jusqu’à deux comprimés par jour. Je ne le supportais pas.
J’étais endormie le matin. J’avais l’impression de… de ne pas avoir dormi depuis plusieurs jours. Donc, on a arrêté. C’était des bêtas bloquants. On a tout arrêté. Donc, les tremblements essentiels, ça fait bien une quinzaine d’années.
Les premières douleurs & la découverte des thérapies alternatives
Il y a dix ans, j’ai commencé à me demander pourquoi j’avais toutes ces douleurs. Donc, j’ai cherché. Ça a été de longues années d’errance médicale. Jusqu’au jour où ma rhumatologue m’a orientée vers l’hôpital d’Avignon et où on a posé le diagnostic de la fibromyalgie. La fibromyalgie, il faut aussi éviter tout ce qui est en train de se passer. Attention, puisque ça accentue les douleurs. Voilà, quoi. Donc, on a cherché pendant longtemps.
J’ai été diagnostiquée. J’ai commencé à être prise en charge à l’hôpital d’Avignon. Alors, qu’avec des thérapies complémentaires: J’ai fait de la luminothérapie. Ça, c’est quelque chose qui marche bien. J’ai rencontré une psychologue pendant un certain temps, mais il y a beaucoup de gens qui sont soignés à l’hôpital d’Avignon. Et le service… n’est pas énorme. Donc, il y a peu de créneaux.
Donc, après, je me suis orientée vers le libéral. Je fais de la magnétothérapie. On m’a fait aussi d’autres techniques sur l’énergie. Et les médicaments, ben non, à part le Doliprane et le Spifen. Je ne peux pas me permettre grand-chose, parce que, de toute façon, je fais des intolérances. Les effets secondaires qui sont pires, finalement, que les douleurs.
Le cancer, déclic pour voir la vie autrement
Et en 2020, j’ai… J’ai vu une campagne à la télé sur le fait de la palpation pour le cancer du sein. Et j’en ai effectué une sous la douche et je me suis rendue compte que j’avais une boule. Donc, j’en ai parlé à mon médecin, par précaution, comme j’avais déjà eu des alertes, elle a préféré m’envoyer à Avignon, chez une femme extra qui s’appelle le docteur Tomor-Fabre, qui n’exerce plus, mais qui a sauvé la vie de pas mal de femmes.
Elle m’a prise en charge et elle a… Elle m’a diagnostiqué que j’avais un cancer de haut grade, mais qui était ce qu’on appelle in situ, c’est-à-dire que ce n’était pas éparpillé. Elle m’a très vite orientée. Ça a été autour du 10 novembre. Et le 1er décembre, j’étais opérée pour la première fois. Donc, ça a été très vite fait.
Donc, j’ai été prise en charge par le centre d’Urbain V et le docteur De Troyers , chez qui elle m’avait envoyée. Il m’a réopérée une deuxième fois le 18 décembre parce que les marges étaient trop courtes. Et comme c’était de haut grade, il fallait éviter une récidive.
Voilà. Et après, ça a été deux mois de repos pour pouvoir commencer la radiothérapie. Et finalement, je peux dire que le cancer m’a sauvé la vie et m’a permis de poser ma vie autrement. Et notamment ma santé. Alors, j’ai rencontré une psychologue en libéral qui me suit toujours depuis plus de trois ans. Ils m’ont orientée aussi vers une somatothérapeute qui me suit toujours. Ou en réflexologie plantaire ou en énergétique. Elle, c’est pareil. Vraiment, ça a été une ressource incroyable. Donc, je suis allée voir cette psychologue sur Avignon.
Rencontre avec l’association Vivre Doul’heureux
Et je me suis rendue compte que je me battais beaucoup dans la vie. Je me battais. Je me battais pour qu’on soit une famille normale. Je me battais contre les douleurs. Je me battais, je me battais, je me battais, je me battais. Et c’est fatigant de se battre.
Alors c’est plutôt que je faisais malgré, en dépit de… Comme je suis quelqu’un qui voit plutôt le verre à moitié plein que le verre à moitié vide. Je me battais, mais je m’épuisais. Donc, il a fallu à un moment donné que j’accepte de regarder les choses. Alors, je me battais, mais je m’épuisais. Alors, je l’ai fait parce que la thérapie a été un petit peu longue aussi. Et puis, elle continue. Elle s’est espacée.
Et donc, ma thérapeute m’a parlé un jour de Delphine et Carole qui étaient en train de monter Vivre Doul’heureuse. Alors déjà, le nom m’a plu. Je dois avouer que vivre doul’heureuse, ça faisait écho chez moi. Et elle m’a informée qu’il y avait une réunion d’information à Châteauneuf-de-Gadagne. Donc, au mois de novembre 2021.
J’ai pris ma petite voiture. J’y suis allée. Je me suis paumée dans les vignes. J’étais en retard. Et je me suis dit « non, non, mais il faut que tu y ailles, tu y vas ». Je n’ai pas lâché. Comme quoi, il y a des signes qui viennent du ciel qu’il faut se battre de temps en temps aussi. Et donc, j’ai fini par arriver en retard à la réunion. Donc, elle présentait l’association qui allait démarrer. Quel était le programme, l’accompagnement médico-social, les thérapies complémentaires qu’elle pensait mettre en place…?
Il y avait une ostéopathe. Il y avait une personne qui faisait de la sonothérapie qui était présente, qui, elle, était venue écouter. Voilà. Donc, on a échangé. Et puis, elles nous ont donné rendez-vous au mois de décembre, si on voulait commencer un programme.
Découverte du programme d’accompagnement
Un programme d’un an. Avec un rendez-vous par mois d’un atelier, le samedi après-midi départ, c’était prévu pour deux heures et demie. Maintenant, c’est devenu plutôt trois heures et demie, quatre heures. Voilà, parce qu’on est sept… On était au départ neuf. Il y en a une qui a déménagé. Il y en a une qui s’est arrêtée. Et il y a un des membres, le seul homme du groupe, qui, suivant son état de santé, on ne le voit pas toujours. Et il est aussi accompagnant dans le projet. Voilà. Donc, on s’est rencontrés une première fois. Et on a commencé cet accompagnement et ce chemin ensemble. Et je me suis rendue compte que la façon de gérer ça, ce n’était pas de combattre, c’était d’écouter. C’était de me poser et de voir ce que je pouvais faire avec la douleur, avec la maladie. Alors, dire que c’est devenu une amie, c’est toujours quelque chose qui me gêne un peu. Mais en même temps, ça m’a permis de m’écouter, de savoir quelles étaient mes attentes, mes envies. Et puis, j’ai découvert des tas de choses. Puisqu’on a eu un algologue qui est venu nous expliquer, dans un premier temps, ce qu’était la douleur. Alors, au tout début, je me suis pris des petites claques, on va dire, parce qu’on en a reparlé ensemble dernièrement, parce qu’on a fait le bilan d’un an d’accompagnement. Et on était deux, déjà, qui, de façon fantasmée, tout en sachant que ça n’existait pas, se disaient peut-être que l’association nous apporterait des solutions. Et c’est pas du tout ce qui s’est passé. Il n’y a pas eu de solution miracle. La deuxième claque, ça a été… Mais ce sont des claques salutaires, parce que ça permet de remettre les choses en perspective et d’aller sur la bonne route, parce que sinon, on se trompe de chemin. La deuxième, ça a été d’apprendre que la douleur pouvait baisser, pouvait éventuellement s’absenter pendant quelques temps, mais qu’elle ferait toujours partie, deux mois. Alors ça, ça a été une réelle claque, parce que je pensais quelque part que je pourrais être guérie et reprendre ma vie comme avant. Ben non, c’est pas le cas. Et puis, je dirais même que je le souhaite pas, parce que ça m’a appris des tas de choses, quoi.
Les douleurs chroniques, un réel handicap invisible
La douleur, elle était d’abord présente dans les épaules. La première fois que j’ai eu des crises, ça a été neuf mois où mes nuits étaient très perturbées, parce que sur mes deux épaules, les tendons me faisaient mal, et je ne savais plus comment dormir. Donc c’était des nuits compliquées, un manque de sommeil. Je disais à ma thérapeute, ce matin, que je n’arrive pas à me rappeler à quel moment je me suis levée le matin en me disant que je suis moins fatiguée que la veille.
Ça a commencé par les épaules, ça a été les mains, ça a été les coudes, ça a été les hanches, ça a été la nuit, et le jour dans les mouvements. J’avais les épaules bloquées, je ne pouvais pas faire ce que je voulais, c’était des tendinites à répétition. Et puis pas une tendinite qui dure un mois, c’est des tendinites qui durent des mois. Ça a commencé par les épaules, puis j’ai commencé à en avoir sur les cuisses, sous les pieds. Ça c’était dans la journée.
Donc on les a traitées avec ma rhumatologue, on est arrivé à la contrôler le jour. Par contre, l’enfer, c’est la nuit. C’est-à-dire qu’on se couche, on a envie de s’endormir, et là, les douleurs se réveillent et elles peuvent monter au taquet. Ça peut être aussi, moi depuis un an à peu près, j’ai des impatiences. Donc, rester immobile, le sommeil demande une immobilité. Ce n’est pas possible, parce que l’immobilité devient inconfortable. Ça veut dire se réveiller fatigué.
Ça veut dire prendre beaucoup sur soi pour être d’humeur égale. Surtout quand on travaille avec des ados. En plus, je m’occupe de… Je coordonne dans mon établissement les dossiers des élèves à besoins particuliers. Donc, il faut beaucoup de diplomatie avec les enfants, avec les parents, avec les enseignants. Donc, il y a des jours où c’est un peu compliqué d’être immobile. C’est des douleurs qui envahissent le corps et qui envahissent la tête. Maintenant, vraiment, les douleurs, à part à certains moments, des crises, on va dire que c’est géré. J’ai le variateur, plus ou moins, j’ai des outils. Notamment grâce aux 130 douleurs de l’hôpital d’Avignon, qui est menacé de fermeture. Et puis, grâce à l’association. Donc, maintenant, il reste à avancer sur la fatigue.
Marie-Cécile : Ça a impacté ton travail ? Est-ce que tu te mettais en arrêt souvent ?
Sandrine : Non, non, non. Franchement, je crois que j’étais arrêtée six mois pendant le cancer. Après, j’étais six mois en mi-temps thérapeutique. Et en octobre 2021, j’ai repris mon boulot à temps plein.
Marie-Cécile : Donc, comme tu te bats, tu te bats jusqu’au bout !
Se battre, mais apprendre à écouter son corps
Sandrine : Non, je ne lâche pas, mais par contre, j’ai appris à écouter mon corps. Puisque je sais que les douleurs, ça veut dire quelque chose. Ça peut vouloir dire quelque chose sur mon état physique, mais ça peut vouloir dire aussi quelque chose sur mon psychisme. C’est qu’à un moment donné, j’en ai peut-être pris trop sur moi. Donc, j’en ai plein le dos. Les douleurs du dos… Ça me prend la tête… Les migraines… Voilà, ça, j’ai appris à écouter. Et c’est en ça que je dis que la maladie peut devenir une amie qui nous apprend à mieux nous respecter. Voilà, c’est plutôt là-dessus.
Marie-Cécile : Et tu as appris à force d’être justement accompagnée avec l’association ?
Sandrine : Avec l’association, oui. Oui, tout à fait. Et puis même, là, le groupe… Alors, le groupe, au départ, c’était une fois par mois un atelier. Puis, on nous a mis en place un groupe WhatsApp et on nous a demandé de choisir notre nom. Alors, nous nous appelons les Pipelettes et on porte très bien notre nom. Voilà pourquoi les ateliers, au départ, étaient prévus à deux heures et demie, sont très vite passés à trois heures et demie, voire plus.
L’accompagnement de l’association
Bon, ça se finit toujours par un petit côté convivial, un petit apéritif ensemble, etc. Après, on a commencé à voir, grâce à Delphine et Carole et tous les accompagnants. Il y a des thérapeutes qui nous accompagnent, qui sont des bénévoles dans l’association, qui nous faisaient des visios pour se relaxer. Ça, c’était une heure par semaine. C’était un accompagnement en plus.
Donc, je crois que ça nous fait 70 heures d’accompagnement dans l’année, ce qui est quand même remarquable. On commence toujours par se demander comment on va, les unes, les autres. Les unes, les autres, ça dépend si on a notre pipelet avec nous. Et après, on fait de la relaxation. On nous a appris à respirer.
On avait toutes, plus ou moins, des approches différentes. On avait fait de la relaxation, il y en a qui avaient fait de la méditation, etc. Donc là, chacune y trouve son compte. On est libre aussi de faire ce qu’on nous demande ou pas. Et voilà, ça, c’est un accompagnement qui nous permet d’installer, d’installer des pratiques. Parce que le plus compliqué, c’est d’installer des pratiques.
Parce que là, dans le groupe des sept, on est encore deux à travailler, malgré les douleurs. Il y en a certaines qui ont pu basculer en invalidité. C’est très compliqué. Ça a été très dur. Elles ont vécu vraiment un parcours du combattant, honnêtement. Parce qu’elles n’étaient pas entendues depuis très longtemps. On a dit, vous avez mal, ma petite dame ? C’est que ça ne va pas très bien, quoi. Vous n’êtes pas un peu hystérique ? Vous n’êtes pas un peu, allez, un petit peu, allez, de psychiatre. La douleur n’était pas référencée correctement. Peut-être parce que la médecine est prévue pour les hommes, globalement.
Donc voilà, il y a eu la mise en place de ça. Puis on a commencé à faire des activités aussi complémentaires à côté, quand on nous voulait. On est déjà allés au restaurant ensemble. Il y a beaucoup de bonne humeur. C’est vrai qu’au début, je me suis dit, ça ne va pas être le mur des lamentations.
Marie-Cécile : C’est ce que j’allais te demander. Oui, quand on t’a proposé ça, tu ne t’es pas dit, non, mais je n’ai pas envie de me réunir avec des gens qui ont les mêmes problèmes que moi et donc de ressasser un peu.
Sandrine : Voilà. Oui, non, mais ce n’est pas du tout ce qui se passe parce que, alors, on passe un temps où chacune dit où elle en est et elle le dit avec franchise. Quand ça ne va pas, ça ne va pas. Et c’est accueilli et ce n’est pas jugé. Et c’est accueilli en compréhension. C’est accueilli en empathie. Même si on a toutes quasiment des pathologies différentes. Mais quand ça ne va pas, on se dit, on le dit, on le partage, on écoute, on accueille et on évite surtout le « y’a qu’à » et le « faucon. « faut qu’on ». Alors là, c’est quelque chose qu’on ne fait pas.
Accueillir, responsabiliser et dynamiser
On accueille puis plutôt on dynamise. Quand il y en a une qui ne va pas bien, on est là à l’écoute, on lui pose des questions, mais pas des questions, j’espère, envahissantes, mais vraiment de demander, même, tu veux qu’on t’aide ? Tu as besoin, voilà, plutôt que de, de proposer des solutions. Donc ça, c’est génial et on rit beaucoup. Voilà, vivre doul’heureuse, ça c’est clair. Qu’est-ce qu’on peut rire !
Ça nous arrive aussi de pleurer quand ça ne va pas, de craquer. Et puis on a vraiment fait des activités qui nous ont ouvert tout un tas de possibles. Donc il y a eu l’algologue. C’est un médecin qui est spécialisé dans la douleur. Les algologues, il n’y en a pas beaucoup en France. Je crois qu’il y a, je ne sais plus, c’est 20 millions de douloureux en France. C’est un chiffre un peu affolant et je crois qu’il y a 7% de personnes prises en charge. Voilà, et l’hôpital d’Avignon, c’est le seul centre antidouleur public du Vaucluse. Donc là, en l’occurrence, c’est un algologue qui est à la retraite, qui suit le projet de très près qui nous a donc, d’abord, expliqué comment fonctionnait la douleur dans notre corps. C’est vrai que je ne savais pas qu’une fois que la douleur s’installe, plus de trois mois, je crois que c’est, il y a des circuits qui s’installent entre notre cerveau et les nerfs, mais qui court-circuitent. Il y a un court-circuit qui se fait. Même si la douleur physiquement n’y est plus, notre cerveau enregistre un message de douleur.
Et c’est comme ça que la douleur reste chronique. Alors là, je l’explique avec mes mots, mais c’est plus compliqué que ça. Elle s’imprègne dans le corps, elle laisse une empreinte, un peu comme si on était brûlé et que la brûlure ne parte pas. Donc, résultat, ça nous habille, consomme tout ce qui est sérotonine. On en perd énormément. On n’en a plus assez pour lutter contre les douleurs. Il y a aussi, ça peut provoquer après des déprimes, des dépressions. La douleur, c’est usant. C’est usant.
Et puis, comme on le disait, les médicaments qui peuvent être proposés, les morphiniques, tous les traitements forts contre la douleur. Il y a des effets indésirables. Il y a des interdictions Une personne, elle ne peut plus conduire sur certains médicaments. Les traitements, alors, il y a eu le cannabis thérapeutique qui a été mis en place. Mais interdiction de conduire. Le cannabis thérapeutique, il y a des personnes, c’est le seul produit qui les aide. Donc, on nous a expliqué un petit peu tout ça.
Et surtout, il nous a dit qu’à un moment donné, on avait notre rôle à jouer. Il a un peu clôturé tout ça pour nous dire que la douleur était là, mais que nous, on avait un rôle à jouer là-dedans. Donc, il nous a rendu, finalement, la main sur nos douleurs. Et après, le programme d’accompagnement s’est mis en place avec Hervé, qui nous a mis en place une marguerite avec des pétales en nous demandant qu’elles étaient… Je vais prendre ma sœur, ce sera plus simple. Parce que bon, comme ça, au moins… Donc, on a construit notre marguerite et on a dû dire qu’elles étaient notre vie de douloureuse. Quels étaient nos besoins, nos difficultés, nos freins, nos obstacles, les ressources qui étaient déjà à notre disposition. Quels étaient les projets et nos désirs, nos rêves. Voilà, chacune l’a fait. On a partagé là-dedans et on est partis de ça pour nous aider à cheminer.
L’impact social des douleurs chroniques
Marie-Cécile : Est-ce que, socialement, ça t’a coupé, ça t’a empêché ? Tu disais que tu n’avais pas été trop en arrêt professionnellement. Mais est-ce que, socialement, notamment cette fatigue, est-ce que ça t’a coupé, un peu, de faire des choses ?
Sandrine : Là où ça m’a coupée, ça a été par rapport au sport. Parce que, très vite, je me suis arrêtée de faire du sport. Tout ce que je tentais me faisait tellement de douleur. Donc, j’aimais bien faire du vélo. J’ai arrêté d’en faire puisque les appuis sur les bras, c’était plus possible. Je faisais un peu de course à pied. Les impacts, même pas en rêve.
J’ai essayé le pilates. Dès qu’il fallait lever les bras, c’était horrible. Voilà, donc, je me suis petit à petit arrêtée de faire de l’activité physique. La seule que j’ai maintenue, ça a été la marche à pied avec mon compagnon. Et je faisais de la danse en ligne. Ça fait 4-5 ans. Grâce à ça, j’ai continué une activité physique. Et ça, ça a été ça a été salvateur. J’ai fait aussi du gospel pendant 3 ans. Ça prend l’écoute de l’autre, l’écoute de son corps. Et ça m’arrivait d’arriver à 20h le mardi soir dans un état de fatigue. Et ça m’arrivait et de repartir à 22h avec un punch et une énergie incroyable.
Marie-Cécile : Est-ce qu’on en parle quand on est dans un cours de danse avec des gens qui ne sont pas les proches ? Est-ce qu’on en parle de ces douleurs-là ? Est-ce que c’est quelque chose qui est à accepter ?
Sandrine : Alors, le problème, c’est que quand on a des douleurs chroniques, on vous demande comment ça va ? Alors, vous commencez à dire un petit peu trop souvent « Ouais, ça va », mais bon, là, aujourd’hui, ça fait mal. Et puis, à un moment donné, ça va un petit peu mieux. Et puis, même quand on a des douleurs chroniques, quand ça ne va pas, on sourit. Voilà, parce que, comme on dit dans le groupe souvent, on a essayé en faisant la gueule. C’est bizarre, mais on n’a pas moins mal.
Donc, finalement, il vaut mieux sourire que de faire la tête. Donc, les gens « Ah, t’as encore mal ? Ah, mais pourtant, tu fais ça ? Ah, t’as encore mal ? Mais tu t’investis dans ça ? Ah, t’es fatigué ? Mais tu t’investis là ? »
Ben oui, comment te dire ? J’ai envie de vivre. J’ai envie de vivre, j’ai envie de profiter, j’ai envie… Voilà, c’est plutôt l’incompréhension, elle est là. Et surtout, le fait de… « Mais ça va jamais s’arrêter, ta douleur ? T’avais mal il y a une semaine ? T’avais mal il y a trois mois ? T’as encore mal aujourd’hui ? » Voilà. Et c’est en ça que les petites réflexions peuvent être très désagréables. Dernièrement, je suis arrivée à l’école et il y a une intervenante en gestion mentale qui me voit. « Oh, t’as une mine superbe ! T’as dû bien dormir ! » Et là, je la regarde, je fais « Non, ça a été l’enfer toute la nuit. » Elle me dit « Ah bon ? Mais comment tu fais ? » Alors j’ai dit « J’ai un bon maquillage puis surtout beaucoup de positivité, donc ça aide à avancer. » Parce que bon… Déjà, alors là, c’était gentil ce qu’elle m’a renvoyé quand même. Mais il y en a d’autres, c’est beaucoup moins gentil. « Ah ouais ? Elle est douloureuse ? Elle a eu un cancer ? Elle s’investit toujours autant ? Oh mais elle doit pas être si fatiguée que ça !
Une meilleure connaissance pour changer le regard sur la douleur
Marie-Cécile : Parce que dans l’inconscient collectif, ça veut dire que tu devrais rester chez toi à dormir toute la journée. Voilà, c’est ça.
Sandrine : Finalement, le handicap invisible. On se cache. Ça renvoie peut-être des peurs chez les gens.
J’ai observé ça aussi avec le cancer. C’est-à-dire que jusqu’à ce que j’ai un cancer, c’était quelque chose qui me mettait une trouille. Parce que pour moi, c’était un crabe silencieux. Alors encore invisible, silencieux. Et j’ai rencontré des gens pendant cette période-là qui avaient des cancers bien plus graves que moi. Waouh ! Oh, l’envie de vivre !
Alors la combativité, mais dans le bon sens du terme. C’est-à-dire que je vis avec les atouts que j’ai dans ma vie plutôt que les armes. Et vraiment, des gens qui étaient là qui me remontaient le moral alors qu’ils en étaient à leur je-ne-sais-pas-combien de chimiothérapie alors que j’y échappais. Alors ça, c’est remarquable. Et c’est là qu’on se dit « Ouais, non, allez. » Bon, d’accord, j’ai mal, je m’écoute, mais je vais aussi dépasser ça.
Marie-Cécile : Oui, dépasser, ça ne veut pas dire occulter la réalité. Et je pense que c’est ce qui s’est passé dans le travail avec l’association, c’est de se dire « Ok, ça existe, je comprends comment ça fonctionne, mais par contre, je ne l’occulte pas et j’arrive à vivre avec et ça fait partie de moi, c’est ça ? » Oui, tout à fait.
Sandrine : Donc ça fait que j’ai pu mieux le poser avec ma famille aussi et de le dire sans me sentir acculée, agressée, de le poser à sa juste place. À l’école, j’ai commencé à en parler à certaines personnes aussi. Ça a été vraiment… poser la douleur avec mon entourage social, on va dire. Et après, ça a été de savoir ce que je voulais. Parce qu’il y a quelque chose qui n’est pas évident pour les autres avec la douleur. Il y en a une dans le groupe qui l’a dit. Elle a été en rémission pendant des années, mais elle s’est rendue compte qu’elle était restée sur le bord du quai. C’est qu’on est tellement en train de lutter, on veut tellement se débarrasser de ça qu’on en oublie tous les autres aspects de notre vie. Et c’est ce que l’association Vivre doul’heureuse / doul’heureux nous a permis de voir. C’est qu’on pouvait se remettre en projet et qu’on avait des forces en nous, mais des forces qui pouvaient être des forces créatives, par exemple, créatrices aussi. Et c’est là que ça a changé complètement notre axe et notre façon de voir les choses. Après, sur comment je peux me mettre en marche ? Qu’est-ce que je peux mettre en route sans me sentir obligée, en m’engageant, sans que ce soit comment dire, un objectif absolu ? C’est-à-dire qu’on pouvait très bien dire là, stop, j’arrête. Savoir qu’on n’avait aucune nécessité absolue d’aller jusqu’au bout, en avancer à notre rythme. Et ça, c’est important aussi parce que ça permet de mettre un challenge et de l’adapter. Alors, autant on va plus loin, mais autant, pour l’instant, pour l’instant, ça aussi, on a appris, pour l’instant, je diffère et après, je pourrais redémarrer en ayant repris des ressources, quoi.
Marie-Cécile : Moins de pression. On est quand même dans une société où on est tout le temps dans le toujours plus. Au lieu de mieux, finalement. Voilà. Donc, après, on a eu… Alors, pour expliquer, t’es en train de tourner des pages d’un… Il n’y a pas d’image. T’es en train de tourner les pages d’un classeur avec plein de… Je pense que c’est les fiches que t’as quand tu fais les ateliers.
Sandrine : On a tout un classeur qui est personnel et où on nous fait travailler. C’est-à-dire qu’on travaille entre deux ateliers. On travaille. Pendant l’atelier, on travaille. On finit, on est vidé. Heureuse, mais vidé. Parce qu’alors, vraiment, on a réfléchi, on s’est remis en question, on se positionne.
Voilà, on chemine. Et cheminer, ça demande de l’énergie. Donc, après, on a aussi vu ce qu’on retirait petit à petit, personnellement, de tout ce travail. Après, Carole, qui est présidente de l’association Vivre douloureux au quotidien, a fait des formations sur l’alimentation anti-inflammatoire. Donc, elle nous a fait tout un atelier dessus elle nous a fait goûter des choses parce que souvent, on se dit l’alimentation anti-inflammatoire, ça va, quoi. Ça va être… Bon, ça ne va pas être très, très bon, tout ça. Comme si le bon et le sain étaient antinomiques.
Et là, elle nous a montré que non. On pouvait avoir quelque chose avec du chocolat qui était super bon. On pouvait avoir on pouvait, voilà, se faire plaisir. Mais que ça demandait, en effet, de changer son comportement alimentaire, notamment par rapport au sucre.
Anticiper les crises et trouver son rythme
Marie-Cécile : Je pense que quand on a mal, qu’on est fatigué, on a plutôt tendance à aller se jeter sur un gâteau, un paquet de chips et puis pas se dire je ne vais pas faire à manger, je suis fatigué. .
Sandrine : Exactement ! Donc, tout ça aussi, il faut l’anticiper. Peut-être les… Moi, je vois quand le week-end, je suis un peu plus en forme, je prépare des choses ou je fais en sorte d’avoir déjà épluché des légumes, des choses comme ça puisqu’il faut pas mal de végétaux, de fruits, de produits plus sains et plus équilibrés.
Marie-Cécile : Puis bon, voilà, se faire plaisir. En fait, moi, ce que j’entends, c’est que ça t’a permis d’apprivoiser cette bête qui fait partie de toi. Voilà, c’est ça.
Et donc, de pouvoir te dire je construis ma vie avec au quotidien pour moins être dans la bataille mais plus dans j’avance et à mon rythme. Oui, à mon rythme parce qu’il y a des fois où on fait des retours en arrière. Il y a des fois où, ben, quand on est fatigué, c’est en si je suis fatigué, j’arrive mal à dormir, ben, j’ai tendance à me réfugier sur le chocolat, sur ce qui se fait vite, au lieu d’aller vers les aliments plus sains comme les légumes, les légumineuses, les…
Voilà, tout ce qui pourrait m’apporter autre chose mais je crois qu’on le fait tous. Et c’est là qu’il faut aussi se dire bon, c’est pas grave. Voilà, je vais pas culpabiliser en plus. Alors, j’ai mal, je mange mal, je culpabilise, je suis fatiguée, donc, non, là, ça fait un peu beaucoup, quoi.
Marie-Cécile : C’est là où il n’y a pas de règle miracle, de solution miracle, mais plutôt de se dire j’apprends, moi, qui je suis, qu’est-ce qui me fait du bien à accepter aussi quand ça va pas. Exact. Et donc, effectivement, toi, ta manière de gérer ta douleur, c’est pas la manière des autres pipelettes. Voilà, des autres pipelettes.
Sandrine : Non, non, non, on a toutes nos manières et aucune n’est mauvaise et toutes sont bonnes. Voilà. Le tout, c’est de trouver sa solution et qui peut être une solution qui va marcher un moment et plus après et l’accepter, quoi. Après, on a travaillé sur comment changer les choses dans nos vies. Voilà. Qu’est-ce qu’on pouvait faire pour changer les choses ? Parce que quand on est, même si c’est une zone inconfortable, elle reste confortable parce que c’est la zone qu’on connaît. Alors que changer, ça veut dire être dans une zone qu’on ne connaît pas et ça, ça fait peur. Donc, d’être accompagnée là-dedans, ça aide énormément. C’est intéressant
Prendre les choses en main pour mieux gérer sa douleur, c’est sortir de sa zone de confort
Marie-Cécile : ce que tu dis sur le …confort, qui n’est pas le bon mot, mais c’est un peu ça, quand tu as l’habitude d’avoir mal ou d’avoir une maladie ou une problématique, de se dire c’est ma manière d’être, j’ai l’habitude d’être comme ça et donc, le fait d’accepter de me faire accompagner, c’est me mettre dans la confort, c’est prendre un risque.
Sandrine : C’est vrai que c’est toutes les craintes de l’inconnu. Je veux dire, c’est comme quand on commence une thérapie. Je me rappelle, il y a des années, je me disais mais moi, je ne veux pas commencer une thérapie. Je ne veux pas qu’on me force à faire des choses que je ne veux pas et quand on propose des solutions de changement, on a toujours peur de son libre-arbitre. Or, le libre-arbitre, il y est. Si on tombe sur des gens qui sont sains et c’est là qu’il faut faire attention, je dois avouer que moi, l’association, c’est vrai que j’y suis allée parce que c’est mon médecin, les médecins et psychologues qui m’ont dit mais vous pouvez y aller. Ce sont des personnes de confiance, elles sont dans le milieu socio-médical.
Ce n’est pas une secte ou quoi que ce soit. Pas du tout. C’est construit, c’est bâti, il y a des références médicales, il y a… Voilà. Et ça, on en avait tout besoin dans le groupe. Mais, n’empêche que c’est vrai qu’on a peur du changement. Et au lieu de trouver des gens qui vont nous guider, ben non, on n’est pas guidés. Ils nous guident, oui, mais c’est nous qui y allons. C’est nous qui choisissons quelle direction on veut prendre. Et alors là, en plus, dans une totale liberté. Et c’est… C’est génial même le lâcher-prise. Le fameux lâcher-prise. Qu’est-ce que c’est que ce lâcher-prise, quoi ?
Quand je ne peux pas agir, s’arc-bouter. À quoi ça sert ? Je m’épuise. Et la douleur, c’est bien ça. La douleur, si on s’arcbouter contre elle, on est perdant, de toute façon. Alors que si on la domestique, on l’apprivoise, on en tire des leçons, là, on peut avancer. Et c’est là où l’association est… En tous les cas, en ce qui me concerne et ce qui concerne les filles, du groupe, les pipelettes. Je crois qu’on est toutes d’accord là-dessus.
Marie-Cécile : Qu’est-ce que tu pourrais dire à quelqu’un qui a cette problématique de douleur chronique ? Alors, c’est effectivement d’aller voir l’association, mais en dehors de ça, par quoi on peut commencer quand on a ce type de problème et qu’on est dans ce marasme de se dire que ça ne va jamais s’arrêter ?
Oser trouver SA solution
Sandrine : Alors, trouver la bonne prise en charge, ça, c’est sûr, mais c’est compliqué puisqu’on a bien vu que les centres antidouleurs ne sont pas assez… en assez grand nombre. Les algologues, il n’y en a pas assez. Donc, c’est vrai que se rapprocher d’associations qui aident à prendre en charge sa douleur, c’est un premier pas. Et puis, c’est surtout oser. Je pense que c’est oser. Parce que moi, le jour où j’y suis allée, je ne savais pas à quoi m’attendre. Et j’ai osé, je me suis dit pourquoi pas commencer ? Je pense qu’il faut commencer le chemin et surtout se dire qu’il n’y aura pas de solution miracle et que chacun d’entre nous, douloureux, douloureuse, on doit trouver nos solutions. Et les adapter, qu’il y a des évolutions, ça aide à accepter les choses. Mais je crois qu’il faut d’abord accepter qu’on a un rôle à jouer là-dedans. Et c’est souvent l’écueil.
C’est absolument nécessaire que ce soit eux qui fassent le premier pas, qui testent, qu’ils osent tester et qu’ils voient ce que ça donne et qu’ils se laissent le temps. Parce que, ah ben oui, c’est vrai que de prendre un comprimé, on va mettre mieux. Et puis, l’effet passe. Là, ce qu’on propose au sein de l’association, c’est, ça ne veut pas dire arrêter tous les traitements qui peuvent être lourds, mais c’est quelque chose en plus et qu’il faudra très certainement que les médicaments vont baisser parce qu’on aura d’autres ressources en nous. Voilà. Ça rend plus fort, en fait. Ah oui, ça rend plus fort. Mais il faut d’abord accepter sa faiblesse et pas la faiblesse au sens de ben, oh, je suis une pauvre chose, oh, je suis… Non, non. Voilà ce que mon corps me dit de moi. Qu’est-ce que j’apprends et qu’est-ce que j’en fais ? Voilà. C’est plutôt cette transformation-là, quoi, finalement.
Marie-Cécile : Avec cet avantage que c’est bienveillant et donc, il n’y aura pas de jugement, il n’y aura pas de tu devrais faire ça ?
Sandrine : Absolument pas, non, non. Il n’y a aucun tu devrais. Je vois la dernière fois, j’ai un des membres du groupe qui m’a posé une question ou deux paroles, je lui ai beaucoup dit ça, mais elle avait raison. Elle m’a pas dit tu devrais, elle m’a dit mais pourquoi ? Elle m’a demandé pourquoi et elle a eu raison de me demander pourquoi. Voilà. C’est vrai que le fait de ne pas être jugée, de ne pas proposer nos solutions, de même que Carole et Delphine ne nous proposent pas leurs solutions, avec tous les accompagnants, Didier qui nous a fait faire les premiers exercices de respiration, il nous a dit vous y arrivez, c’est bien, vous n’y arrivez pas, c’est bien, ça n’a pas d’importance. Ça n’a pas d’importance. Ça c’est gênant, c’est rare. Ça n’a pas d’importance.
Marie-Cécile : Et alors, comment tu te sens toi aujourd’hui ? Comment tu vas ?
Sandrine : Alors, moralement, je vais bien. Ça m’a donné des forces, ça me donne des axes pour cheminer, mais très honnêtement, là, ce que je voudrais vraiment comprendre, c’est qu’est-ce qui se passe avec mon sommeil ? Trouver des solutions, m’adapter, parce que de toute façon, s’il y a bien une chose que j’ai appris, c’est l’adaptation. Ça, déjà, je l’avais appris par le profil de notre famille particulière, on va dire, que s’adapter, c’est aussi comme ça qu’on vit. J’aime pas survivre. Adaptation, survie, non. Adaptation pour vivre. Donc, bon, suivant ce que je vais apprendre, donc là, je dois aller explorer, voir si c’est une apnée du sommeil ou si c’est autre chose, mais je vais chercher parce que je veux retrouver une qualité de sommeil. Parce que vraiment, c’est ce qui me manque là. Et c’est surtout que j’ai pris conscience que je pouvais pas tirer sur la corde trop longtemps. Quand on veut torturer quelqu’un, on le prive de sommeil. Et après, d’eau et de nourriture. Mais le premier, c’est le sommeil. Donc, ça prouve l’importance que ça a. Donc, voilà, je vais essayer d’avancer sur cet aspect du sommeil.
Voilà. Et puis, m’investir au prix de l’association pour que d’autres personnes découvrent, voilà, à quel point ça peut être riche de personnes de tout un tas de possibles. Alors, il a fallu que j’accepte que des portes se ferment.
Par exemple, j’adorais faire des choses en miniature. Comment dire ? Avec les tremblements essentiels, c’est un peu comme se vernir les angles. Ça peut devenir très compliqué. Et Carole et Delphine m’ont dit mais peut-être que tu seras obligée d’arrêter. Et elles avaient raison. Il a fallu que je l’accepte. Je trouve autre chose. Il y a d’autres choses à faire. Donc, voilà, quoi. Si c’est pas la miniature, ce sera en grand. vais faire des piétons murales gigantesques. Je sais pas. Voilà. Mais c’est tous les possibles que ça ouvre. Et ça, c’est absolument génial, quoi.
J’ai découvert dernièrement la prière des alcooliques anonymes. La prière de la sérénité. Je vais te la trouver parce qu’elle est vraiment remarquable et elle résume bien. Alors, voilà. Alors, la prière de la sérénité, c’est mon Dieu, donne-moi la sérénité d’accepter les choses que je ne puis changer. Le courant de changer les choses que je peux et la sagesse d’en connaître la différence. Et alors, en matière de douleur, c’est totalement ça aussi. Voilà. Le lâcher prise, je pense qu’il est là, quoi.
Marie-Cécile : Qu’est-ce que t’as envie de dire à l’association ? Qu’est-ce que tu lui souhaites
Le message de Sandrine à l’association
Pour l’avenir ? Alors, ce que j’ai envie de dire à l’association, déjà, c’est un énorme merci. Merci d’avoir fait que je sois redevenue l’amie de mon corps. Alors, merci à Delphine et Carole, mais qui se bougent. Elles ont des bâtons dans les roues. C’est impressionnant, quoi. Continuez, parce que, vraiment, ça vaut la peine. Merci aux pipelettes, parce que je crois aussi que ça, j’espère que tous les groupes auront cette dynamique qu’est notre groupe de bêta-testeuses, quoi, finalement. Mais, voilà, toutes les pipelettes, mais c’est génial, quoi. Non, c’est une très, très belle expérience de vie.
Donc, continuez. Battez-vous pour que l’association arrive à décoller, arrive à s’implanter. Comptez sur nous pour se battre avec vous aussi, chacune à notre… selon nos capacités, quoi, on va dire. Mais, non, merci. Un énorme merci, vraiment !
Le son qui résume cet épisode
Marie-Cécile : Et, dernière question, est-ce qu’il y a un son qui représenterait ce que t’as vécu ?
Sandrine : Alors, j’aime beaucoup le bruit de l’eau. J’aime beaucoup le bruit de l’eau qui ruisselle, qui cascade, qui… La rivière, parce que je trouve que c’est tout à fait ça. C’est pas statique. Ça vide. Il y a des moments où le cours d’eau peut être plus bas. Il peut être plus haut. Donc, c’est vraiment le bruit de la rivière et les bruits d’oiseaux. C’est vraiment les deux sons qui m’apaisent énormément. Voilà. Et, en fait, qui représenterait ce que j’y ai gagné, finalement. Où on peut avoir un cours d’eau tempétueux et puis, il s’apaise et il s’enrichit de tout ce qu’il y a autour, dans la rivière, sur les rives, dans le ciel. Voilà, c’est tout ça, quoi, finalement.
Épisode 02 – Delphine, créatrice de Vivre Doul’heureux au quotidien
Delphine : La première des choses qu’on leur dit, c’est qu’on n’est pas là pour apporter des solutions, il n’y en a pas. Par contre, tu apportes des connaissances. On part sur du scientifique, on ne dit pas n’importe quoi. Il faut que la personne comprenne pour elle. On va adapter tous nos outils à la personne pour qu’elle comprenne, et on va venir aussi l’aider à mettre en place un projet de vie, parce que les personnes douloureuses, bien souvent, quand tu leur demandes, mais c’est quoi tes projets ? Ben, beaucoup n’en ont pas. Esperluette.
Introduction de l’épisode
Marie-Cécile : Cette voix, c’est celle de Delphine, mon invitée du jour sur Esperluette, à l’écoute du Vaucluse, et moi, je suis Marie-Cécile. Ce podcast, je l’ai créé pour vous faire découvrir mon territoire d’adoption, mais pas forcément de la manière dont vous l’imaginez. Il n’y aura donc pas de cigales dans cet épisode, mais plutôt les voix des femmes et des hommes qui agissent sur le territoire, et que je vous invite à rencontrer avec moi. Deux objectifs : vous apporter du positif dans les oreilles, et peut-être aussi vous donner envie d’agir, que vous habitiez dans le Vaucluse ou non. La septième saison vient de débuter à l’occasion du Podcaston avec Sandrine, qui a témoigné dans l’épisode précédent. Cette fois, c’est au tour de Delphine, la créatrice de l’association Vivre Doul’heureux au quotidien, de répondre à mes questions. Je lui ai demandé d’expliquer concrètement pourquoi elle a souhaité rassembler des professionnels bénévoles du secteur médico-social pour accompagner les personnes douloureuses. Elle va aussi vous expliquer qui peut faire appel à son association, et bien sûr, comment on fait pour la contacter. Je vous laisse avec elle, et je vous souhaite une très bonne écoute.
Présentation de Delphine
Delphine : Je suis Delphine Gosset, j’ai 54 ans, et je suis la créatrice du concept Vivre Doul’heureux au quotidien, et une des cofondatrices de l’association, avec deux autres amies, et on est toutes les trois douloureuses chroniques.
Marie-Cécile : On comprend pourquoi tu as voulu créer cette association, mais je pense que ça vient d’un manque à la base. Qu’est-ce qui a fait qu’à un moment, tu t’es dit, il faut créer quelque chose en plus de ce qu’on propose au niveau médical ?
Delphine : Oui, tout à fait. En fait, moi, j’étais suivie pendant très longtemps par un centre antidouleur avec un médecin-algologue, et dans leur accompagnement, en fait, ils nous disaient toujours qu’ils faisaient de l’accompagnement global. Et dans le global, il faut entendre le bio, le psycho et le social. Et moi, dans l’accompagnement que j’avais au centre antidouleur, j’avais du bio, oui, le médical, du psycho, parce que j’allais voir un psychiatre, là. Le psychologue, ça fait partie de la prise en charge de la douleur. Mais le social, ben voilà, ce n’est pas le social dans un accompagnement social, ce n’est pas que les papiers, le social, ce n’est pas l’assurance sociale. Et moi, je suis du médico-social, je suis une professionnelle depuis 30 ans dans l’accompagnement social. Mes amies aussi, les cofondatrices avec moi, on vient de ce milieu-là. Donc on est des professionnelles.
Et nous, on sait ce que c’est quand on parle d’accompagnement social, ce que ça veut dire. C’est d’aider la personne à vivre dans sa vie de tous les jours, et en ayant le moins d’impact possible. Et donc, avec le médecin, on a commencé à bien se connaître. J’étais directrice, moi, d’établissement dans le champ du handicap, et à un moment donné, j’ai proposé de venir voir ce qu’était l’accompagnement social. J’avais besoin d’un médecin. Il a découvert mon monde. Ça veut dire que c’est deux mondes, vraiment, qui ont appris à se connaître, le médical et le médico-social.
Là, on a bien vu qu’il y avait une passerelle à faire. L’association a été créée comme ça, comme un complément de prise en charge du médical. Quand je lui ai fait découvrir ce qu’était le médico-social, cet accompagnement dans la vie de tous les jours, il s’est dit, « »ah bah oui, effectivement, ça manque, ça n’existe pas ». Moi, ça me paraît fou que ça n’existe pas, mais ça n’existe pas. J’ai repris mes études, j’ai fait une thèse professionnelle, et je suis venue vérifier dans un sondage national. J’ai eu plus de 1 000 réponses de douloureux, et il y a eu 7 centres anti-douleur qui ont répondu pour voir si cette prise en charge, telle qu’on voulait la faire dans l’association, manquait. Effectivement, tout ce qu’on a mis en place, c’était ce que j’avais imaginé qu’il manquait.
Marie-Cécile : Donc, tu te rends compte qu’il manque quelque chose, tu te mets à créer cette association. Nous, on s’est rencontrées quand tu étais accompagnée par Camina. Qu’est-ce que tu crées comme programme pour combler ce manque grâce à quelque chose ?
Travailler l’autonomie des personnes douloureuses
Delphine : Déjà, on est parti sur du collectif. C’est important, déjà, de savoir que l’association part sur du collectif. Pour moi, le groupe, cette intelligence collective est porteuse. Les personnes douloureuses chroniques, c’est des personnes déjà qui ont tendance à être isolées, à être en rupture de lien social, à ne pas savoir où elles vont. Et professionnellement, j’aime bien fédérer, j’aime bien ce groupe parce que c’est une plus-value. Et donc, de mettre les gens ensemble, il y a une richesse énorme.
Il y a une richesse de parcours, il y a une richesse de ressources. Mais quand on n’est pas bien, quand on est douloureux, on oublie qu’on a plein de ressources, en fait, qu’on sait faire plein, plein de choses. Le but de l’association, c’est de travailler sur cette autonomie de la personne et lui montrer qu’elle sait faire plein de choses. C’est juste que ça a été un petit peu en berne pendant un certain temps.
Elle a tellement mal qu’elle est dans cette spirale de la douleur, donc elle ne voit pas toutes les choses bien qu’il peut y avoir, dans une journée, parfois. Elle pense qu’elle a mal toute une journée, mais elle ne voit même pas les petits bouts de positif qu’il y a dans une journée. C’est pour ça qu’on s’appelle les doul’heureux. Ce n’est pas parce qu’on est douloureux qu’on est obligé d’être malheureux. Il faut savoir, par contre, voir tous ces petits moments de plaisir et de se dire que c’est possible de ne plus subir la douleur. C’est pour ça qu’on parle d’apprivoiser la douleur. Elle va être là, ta douleur. On n’a pas de baguette magique, personne là.
Mais par contre, le collectif, le fait de partager les ressources, le fait de donner plein de connaissances. Nous, on a une équipe de professionnels bénévoles autour. C’est tous des gens diplômés, des gens qui sont du médical, du paramédical, du social. C’est vraiment des gens qu’on est venus vérifier leurs diplômes et leurs expériences. Et on a le médecin-algologue aussi avec nous, en tant que bénévole. Et le groupe, le groupe en lui tout seul, il est une entité. Et on utilise beaucoup la pair-aidance. Dans notre jargon, la pair-aidance, c’est comme nous, des personnes douloureuses qui avons cheminé.
Apprendre à anticiper la douleur pour en faire un allié
Delphine : On sait anticiper parfois les douleurs. Moi, aujourd’hui, je sais anticiper une douleur. Je ne dis pas que je n’ai pas… Pas parfois de crise, mais je sais à quel moment je peux avoir une douleur et à quel moment je peux venir peut-être l’apaiser.
Marie-Cécile : Tu as une meilleure connaissance, c’est ce que j’ai senti aussi avec Sandrine. C’était qu’il y a une connaissance et de soi et de la douleur. Elle m’a dit aussi, ce que j’ai appris, c’est à comprendre ce que c’était une douleur. Exactement, qu’est-ce que ça faisait dans le corps ? Qu’est-ce que ça pouvait avoir comme impact ? D’avoir cette connaissance-là, ça lui a permis de mieux l’appréhender. Tu parlais d’apprivoiser. Je pense que c’est vraiment le bon mot.
Delphine : C’est ça, on vit avec. Il faut arrêter de la combattre, en fait. Il faut en faire un allié presque. Aujourd’hui, presque, ça va être bizarre de dire ça, je dis presque merci à ma douleur, parce que ma douleur m’a fait prendre conscience que je passais à côté de choses dans ma vie, en fait. Je ne prenais pas soin de moi.
Si on a quelque chose à retenir de cette association, c’est prendre conscience qu’il faut prendre soin de soi. Et la difficulté dans notre société, on est toujours en train de courir. Je vais parler de moi. Je suis un peu hyperactive, je cours dans tous les sens, je ne sais pas me poser. Moi, mon corps, il me le dit : des petits malaises ou des crises, des sciatiques. Quand je sais que le lendemain, j’ai un examen, hop, comme par hasard, le matin même, j’ai ma sciatique. Quand je dis à tout le monde, moi, je vais beaucoup mieux vis-à-vis de vous. Comme par hasard, le lendemain, mon corps, il me dit bien, ah, tu as dit ça, je vais te donner une petite crise, une petite névralgie, un petit truc comme ça. Ah oui, donc en fait, j’ai toujours mal.
Marie-Cécile : Pour ne pas que tu l’oublies.
Delphine : Oui, c’est vivre avec et s’en faire un allié, et arrêter de combattre en disant, « OK, là, tu me dis quelque chose, c’est mon signal d’alarme, en fait ». Quand il me fait mal, mon corps, c’est, OK, qu’est-ce que je n’ai pas fait et qu’est-ce que j’oublie, en fait ? Et donc, ça m’a appris à, effectivement, prendre soin de moi et c’est trouver ma propre ressource qui me fait du bien. Et c’est ça, l’association. On est sur des approches non médicamenteuses, mais à aucun moment, on va dire à une personne, c’est ça qu’il faut.
Par contre, on va lui montrer un panel de choses possibles. Ça peut être la respiration, la sophro, …
Moi, quand j’ai mal, je vais marcher. Parce que je suis sur de la pleine conscience. J’adore écouter les petits oiseaux. Prendre du soleil. Mais rien que ça, c’est des moments privilégiés pour moi. La présidente, elle est sur l’alimentation anti-inflammatoire. Elle est sur la cohérence cardiaque. La trésorière, elle est sur la méditation. Voilà, chacun a trouvé ses petites astuces et on se les a appropriées à notre propre vie. Chacun doit apprendre ça et le faire à son rythme, comme il l’entend dans sa propre vie, avec son entourage et tout ça.
Marie-Cécile : C’est ce que me disait Sandrine, c’est qu’il n’y a pas de recette magique. Chacun va apprendre. Au fur et à mesure, à trouver peut-être la sienne de recette. Et surtout, chacun est responsable de comment il ou elle gère sa douleur. Et ça, j’ai trouvé ça intéressant, la responsabilisation aussi, de ne pas être dans le pathos, mais plutôt dans le « il faut agir ».
Les aider à mettre en place un projet de vie
Delphine : C’est ça, en fait, les professionnels avec qui on travaille, c’est bien la première des choses qu’on leur dit, c’est qu’on n’est pas là pour apporter des solutions, il n’y en a pas. Par contre, tu apportes des connaissances. Et toutes les connaissances qu’on part aussi, on part sur du scientifique. On ne dit pas n’importe quoi. C’est pour ça qu’on travaille avec des professionnels.
Et puis, il faut que la personne comprenne pour elle. Donc, on va simplifier les connaissances. On va s’adapter à elle. On va adapter tous nos outils à la personne pour qu’elle comprenne. Et on va venir aussi l’aider à mettre en place un projet de vie. Parce que les personnes douloureuses, bien souvent, quand tu leur demandes « mais c’est quoi tes projets ? » Beaucoup n’en ont pas. Ils ne se projettent même plus parce qu’ils se disent « mais je ne peux pas me projeter dans des vacances dans deux mois. Je ne sais même pas dans quel état je vais être. » Et nous, on leur dit « et si tu n’avais pas mal, justement, tu as pensé à ça. »
Et au bout d’un moment, je t’assure, on a fini notre programme d’un an à « Apprivoiser sa douleur au quotidien ». Les pipelettes, comme a dû t’en parler Sandrine, les pipelettes. Il y a un énorme progrès chez chacune. Elles ont juste mis un pas de côté pour regarder leur vie différemment. Et en se disant « ah ouais, c’est possible. Ah oui, j’ai quelque chose à y faire, moi. Il faut que j’arrête d’attendre des autres, de la société. » Mais le problème, c’est de trouver cette énergie. Et l’association, on est cette énergie-là. On est ce petit moteur.
Marie-Cécile : Disons que je suis victime de douleurs chroniques, concrètement, comment ça se passe ?
Qui peut faire appel à Vivre Doul’heureux au quotidien ?
Delphine : Notre concept, il est possible de différentes façons. Concrètement, c’est déjà dans le discours, c’est de se dire « je ne suis pas toute seule à vivre ça ». Non, la personne n’est pas toute seule. Il y a 15 millions de Français qui sont douloureux chroniques. Donc c’est énorme. Mais les personnes, elles n’en parlent pas. C’est un handicap invisible. Donc elles subissent.
Les gens en face, par contre ne comprennent rien. Ils les jugent bien souvent. C’est normal parce qu’ils ne comprennent pas la douleur. La douleur, ça touche aussi bien le physique, le psychologique, le moral, le social. On est spécialisé dans la douleur chronique, mais pas que. Les personnes en dépression sont exactement aussi dans cette situation, peuvent être bloquées dans leur projet de vie et avoir besoin d’un accompagnement.
Donc tout le monde peut venir, déjà, tout simplement. Quelqu’un qui aurait besoin de ce petit moteur. Il ne faut pas non plus avoir un diagnostic de douleur chronique parce que tout le monde n’a pas de diagnostic. Moi, la première, je n’ai pas de diagnostic précis. Si ça nous handicape dans la vie de tous les jours, il faut nous appeler. Après, on a plein de programmes différents, on a plein d’activités différentes. C’est à la fois en présentiel, on est dans le Vaucluse. Notre but, c’est d’aller même dans d’autres départements. Mais on fait aussi en visio. On fait des séminaires, on fait des stages. On va faire un programme en visio. Nous, on s’adapte. C’est de la co-construction.
Marie-Cécile : Et aujourd’hui, l’association, elle est soutenue, aidée financièrement ?
Delphine : Alors, on est soutenue par plein de gens qui nous disent que l’association est super géniale et qu’il ne faut absolument pas arrêter. Donc, on n’arrête pas. Ça fait trois ans que je ne me bats pas, mais ça fait trois ans que je la fais vivre. Mais ça fait dix ans que l’association est en études. Ça fait dix ans que le projet. Donc, ce n’est pas quelque chose de récent.
Marie-Cécile : Oui, on a bien senti qu’il y avait un gros travail en amont quand même avant de créer l’association.
Delphine : Oui, oui. Mais on n’a pas d’aide financière, en fait, pour l’instant. On ne fonctionne avec aucune subvention. C’est que du bénévolat. Pour moi, ça me prend un bénévolat de plein temps. Et j’essaye de travailler à côté pour subvenir à mes propres besoins. Je ne veux pas lâcher. J’ai pas mal de bénévoles professionnels qui m’aident, mais qui ont un emploi à côté aussi. Donc, ils donnent un peu de temps. Donc, chacun en y donne parce qu’on y croit. On répond à des tas d’appels à projets, mais on n’a pas toujours des réponses positives ou des réponses tout simplement. Et pour être honnête avec toi, on a beaucoup fonctionné avec nos propres fonds propres, en fait.
Marie-Cécile : Donc, aujourd’hui, vous avez besoin de soutien financier.
Delphine : Oui (rires), de dons, de mécènes. Je veux dire, on connaît tous forcément une ou deux ou trois personnes douloureuses chroniques et encore, on vient à la galère dans laquelle ils sont. Oui, on a besoin de mécènes, de dons numéraires et on a besoin aussi de bénévoles, en fait, parce que gérer une association, c’est comme gérer une entreprise, en fait.
C’est de l’entrepreneuriat que je fais. On est dans du développement. Ça prend beaucoup de temps. J’ai besoin de gens, de financiers qui peuvent m’aider à monter des dossiers de subventions, d’aller même prospecter. J’ai besoin de monde pour répondre quand on me demande une station.
Et les prescripteurs prioritaires à voir, c’est le médical. Parce que, parce qu’ils sont en difficulté eux-mêmes. Donc, il faut vraiment qu’ils nous voient comme une complémentarité de réponse. Et ça, c’est primordial. Voilà. Eux, ils savent très bien et on ne prend pas cette place-là. Nous, on n’est pas médecin, sauf si j’ai un médecin dans l’association, mais on n’est pas médecin, on n’est pas psychologue. Par contre, on est des professionnels de l’accompagnement social et ça, on cadre tous nos professionnels à ce niveau-là.
Comment contacter Vivre Doul’heureux au quotidien ?
Marie-Cécile : Quelles sont les coordonnées dont on a besoin pour te contacter ?
Delphine : Alors, le téléphone, donc, si vous appelez, vous tombez sur moi. Donc, le 06 36 07 87 85.
Au niveau du mail, c’est contact arrobase douleureux. Alors, pas douloureux, douleureux. Il y a le H, c’est important, .fr. Donc, contact@doulheureux .fr.
On a un site Internet, doulheureux .fr aussi.
Et sinon, on est sur les réseaux sociaux. On est sur LinkedIn, à Vivre Doul’heureux au quotidien, Facebook, @vivre doulheureux au quotidien et Insta @doul_heureux.
Et dernièrement, on vient de créer une communauté WhatsApp. Donc, c’est vrai que les personnes peuvent avoir les informations en instantanée. Pour ça, il faut juste qu’ils nous écrivent pour qu’on leur envoie le lien pour faire partie de la communauté WhatsApp.
Marie-Cécile : Et si tu avais un dernier message, justement, aux personnes douloureuses qui t’écoutent là aujourd’hui, qu’est-ce que tu pourrais leur donner comme premier conseil ?
Delphine : De ne pas rester seule. Avant tout, de ne pas rester seule et d’en parler autour d’eux et d’en parler peut-être aux personnes qui peuvent les comprendre. Ça n’engage à rien de passer un petit coup de fil à l’association, surtout.
Si vous adhérez, on a créé des activités gratuites pour nos adhérents. Donc, l’adhésion est de 45€ par an et on a quand même quatre activités gratuites par mois. Les subventions aussi qu’on cherche, on cherche des subventions pour aider les personnes qui ne pourraient pas payer le programme. Un programme, c’est le prix d’un prestataire par mois. On est à 75€ par mois pour 70 heures d’accompagnement. Donc, ne restez pas seule. Le groupe est là pour se soutenir et il y a toujours quelqu’un qui va remonter quelqu’un d’autre et toujours trouver le côté positif.
Marie-Cécile : Super. Merci beaucoup, en tout cas, Delphine, d’avoir accepté mon invitation ce matin. Bravo pour tout ce que tu fais parce que je sais qu’il y a énormément de travail et que vous y passez et toi et toute l’équipe, vous y passez beaucoup de temps. J’ai vu Sandrine, ça s’entend de toute façon dans le podcast, mais on entend tout ce que ça lui a apporté de suivre ce programme. Donc, voilà. J’espère que cet épisode…
Delphine : Mes pipettes, c’est ça. Mes pipettes, aujourd’hui sont les ambassadrices, … Les gens qui ont cheminé comme ça peuvent devenir des aidants, des aidants doul’heureux et c’est ce qu’elles sont aujourd’hui, en fait. C’est devenu des aidantes et elles font partie maintenant de nos programmes et elles aident. Elles aident les autres et c’est ce qu’on veut faire, en fait. Les personnes aidées, on les aide à devenir des aidantes.
Conclusion de l’épisode
Marie-Cécile : Merci d’avoir écouté ma rencontre avec Delphine. Si ce n’est pas déjà fait et que vous voulez approfondir le sujet, rendez-vous dans l’épisode précédent pour écouter le témoignage de Sandrine qui a été accompagnée par l’association pendant un an. Vous avez entendu Delphine, les doul’heureux ont besoin de tout votre soutien. Grâce à un don, un peu de votre temps ou en partageant cet épisode à votre réseau pour faire connaître leurs actions. Parfois, un simple partage peut faire toute la différence. Si, si, je vous assure.
Et si, en plus, vous voulez soutenir aussi mon travail, vous pouvez vous abonner sur votre plateforme d’écoute préférée, y mettre 5 étoiles ou venir échanger avec moi en direct sur Instagram ou LinkedIn. J’espère que cet épisode vous a donné envie de venir découvrir le Vaucluse autrement. La suite est déjà prête, alors restez connectés. D’ici là, je vous dis à très bientôt, je l’espère-luette, évidemment !